ROMA – La parola ‘incurabile’ pronunciata da Oliviero Toscani ha fatto tremare gli italiani. Generazioni di persone cresciute con le sue immagini che hanno cambiato il modo di pensare di un intero paese. Il fotografo si è raccontato in una lunga intervista al Corriere della Sera: “Un po’ prima di un anno fa. Alla fine di giugno- dice- mi sono svegliato con le gambe gonfie, ero in Val d’Orcia. Ho cominciato a fare fatica a camminare”.
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Ma quali sono i primi sintomi dell’Amiloidosi? “La diagnosi di questa malattia spesso viene ritardata dal fatto che i sintomi e i segni sono vaghi, aspecifici e diversi a seconda degli organi coinvolti, e sono costituiti principalmente da mancanza di respiro, debolezza, perdita di peso, sincope, gonfiore alle gambe per accumulo di liquidi, formicolio e intorpidimento delle dita delle mani e dei piedi, ingrossamento della lingua, insufficienza renale”, spiega alla Dire Fabrizio Oliva presidente dell’Associazione nazionale medici cardiologi (Anmco) e direttore cardiologia 1 dell’ospedale Niguarda di Milano. L’amiloidosi cardiaca in particolare causa un aumento dello spessore delle pareti del cuore, che diventano più rigide e fanno perdere al cuore la normale capacità di contrarsi e di rilasciarsi”.
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Amiloidosi è un termine generico, continua Oliva, “che raggruppa una serie di malattie causate dalla alterazione di alcune proteine che si uniscono tra loro a formare una sostanza insolubile detta ‘amiloide’, che si deposita tra le cellule di diversi organi e tessuti, rendendoli malfunzionanti. Esistono più di 40 proteine amiloidogeniche, che determinano differenti tipi di amiloidosi che colpiscono organi diversi, tra cui il cuore, il fegato, i reni e il sistema nervoso.
Il cuore è maggiormente interessato dall’amiloidosi AL, in cui la proteina anomala è costituita dalle catene leggere delle immunoglobuline, e dalla amiloidosi TTR, quella di cui è soffre Toscani- ricorda il cardiologo- in cui la proteina è la transtiretina che può essere alterata per mutazioni genetiche o per processi legati all’invecchiamento”.
LE NUOVE TERAPIE
Toscani parla di una terapia sperimentale a cui sta partecipando. “Negli ultimi anni si sono sviluppate nuove terapie per la cura dell’amiloidosi in generale e di quella da transtiretina in particolare. Si tratta di farmaci che sono in grado di stabilizzare la proteina circolante o di ridurre la produzione di proteina a livello epatico, prevenendo quindi la formazione di sostanza amiloide. Sono inoltre in sperimentazione farmaci che possono bloccare la produzione a livello del DNA e farmaci in grado di rimuovere la deposizione di amiloide nel cuore, che è auspicabile siano disponibili a breve in commercio. Quindi oggi l’amiloidosi è diventata una malattia curabile”, ribadisce lo specialista.
Ma la domanda che ci fa più paura è quanto vive un paziente con amiloidosi? “Grazie alle nuove terapie disponibili la sopravvivenza dei pazienti con amiloidosi è aumentata di anni, con un importante miglioramento della qualità della vita. Ovviamente il successo delle terapie è legato alla tempestività della diagnosi, per cui è fondamentale che il paziente riferisca subito al medico qualunque sintomo possa far pensare a questa malattia”, aggiunge. Però esistono dei fattori di rischio per l’amiloidosi cardiaca da transtiretina, da cui è affetto Oliviero Toscani. “Per la forma ereditaria, che colpisce sia uomini che donne, il fattore di rischio è la presenza della mutazione genetica, mentre per la forma acquisita o wild type i fattori di rischio più importanti sono l’età – tant’è vero che i sintomi si manifestano prevalentemente dopo i 65 anni – e il sesso maschile, perché la malattia è più frequente negli uomini”, conclude.
L’articolo Oliviero Toscani e l’amiloidosi. Il cardiologo: “La diagnosi spesso arriva tardi, i sintomi sono vari e diversi proviene da Agenzia Dire.
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